ZUIDWOLDE - Nikita Heuvelman uit Zuidwolde is inmiddels met haar moeder Brenda en haar broer Randy in Amerika om daar de eerste levensreddende operatie aan haar nekwervels te ondergaan. De wervels worden door middel van donorbot met daaroverheen plaatjes met schroeven aan elkaar bevestigd. Ter voorbereiding op deze operatie worden er op dit moment allerlei medische onderzoeken gedaan en worden er scans van haar hoofd, nek en rug gemaakt.

Ernstige aangeboren afwijking in bindweefsel
De hoognodige operatie zal op dinsdag 20 september a.s. worden uitgevoerd. Nikita heeft een ernstige aangeboren afwijking, namelijk het Ehlers Danlos Syndroom. Dit is een heftige afwijking in het bindweefsel, wat zich onder andere uit bij haar nekwervels. Daardoor kan haar nek het hoofd niet meer dragen. De wervels drukken op de hersenstam, waardoor haar halsader en zenuwen bekneld raken. Haar autonome zenuwstelsel is totaal ontregeld. Ze heeft enorm veel pijn en heftige neurologische klachten.

Situatie verslechtert met de dag
Haar situatie is inmiddels zo verslechterd, dat ze zo goed als bedlegerig is. Het grootste deel van de dag ligt ze in het donker in bed. Ze kan geen licht, geluid, geuren of aanraking meer verdragen. Een sociaal leven heeft ze niet en ze is geheel afhankelijk van de verzorging door haar moeder. “Nikita is 20 jaar en hoort nu in de bloei van haar leven te zitten. Ze is al vanaf haar 14e jaar ziek. Eén derde van haar leventje knokt zij al om weer beter te worden. Ze heeft meerdere keren uitgesproken zo niet verder te kunnen en te willen leven. De isolatie, de constante pijn en benauwdheid, de enorme druk in haar hoofd, de spierspasmen, het buiten bewustzijn raken, het bijna niet meer kunnen slikken, maar vooral de angst om te overlijden, het is niet meer vol te houden voor haar. Het breekt ons hart om haar zo te zien lijden. Dit kan zo niet langer”, aldus haar zeer bezorgde moeder.

Helaas ook tweede operatie nodig
Na de ingrijpende operatie aan de nekwervels zal Nikita ook nog een tweede zware operatie moeten ondergaan, namelijk aan haar onderrug. Het streven is om deze operatie 30 dagen na de eerste operatie uit te voeren, mocht dit haalbaar zijn. Hierbij wordt het ruggenmerg losgemaakt van de onderste ruggenwervels. Haar moeder vertelt: “De enige kans op een menswaardig bestaan voor Nikita zijn de komende twee operaties, die worden uitgevoerd door een Amerikaanse neurochirurg met veel kennis over en ervaring met deze aandoeningen. Het wordt, verdrietig genoeg, niet door de ziektekostenverzekering in Nederland vergoed, omdat er te weinig kennis over deze aandoeningen is”.

Streefbedrag wordt hoger door extra kosten
Onlangs is het streefbedrag van € 180.000,-- bereikt: een schitterend resultaat! Helaas is Nikita in de afgelopen weken hard achteruitgegaan. Ze kan niet meer eten, valt steeds vaker weg en is immobieler. Wat dat gaat betekenen voor de behandeling, de duur van het verblijf in Amerika en de nazorg, is op dit moment niet te zeggen. Dat èn de veranderde (ongunstige) wisselkoers van de afgelopen periode maakt dat er rekening gehouden moet worden met extra kosten. De kans is groot dat het streefbedrag naar boven bijgesteld moet worden. De mogelijkheid om te doneren blijft daarom bestaan. Mocht er uiteindelijk geld overblijven, dan komt dit ten goede aan lotgenoten.

Donaties zijn dus nog steeds zeer welkom! Verdere informatie over Nikita kunt u vinden op www.nikitawilweerleven.nl. Daarop vindt u ook de mogelijkheid om te doneren.